סינקו דה מאיו 2015 היה יום טיפוסי ושמח עבורי. נהניתי מהעבודה וציפיתי לחגוג את החג, עד שלפתע הרגשתי חלש מאוד ונאלצתי לעזוב את העבודה. בחודשים האחרונים חוויתי הזעות לילה עזות ומגרד מאוד בעור. מאז שהייתי בן 50, הנחתי שהסימפטומים שלי נובעים לפני גיל המעבר. אז תחושת החולשה העזה הזו הפתיעה אותי. הצלחתי להחזיר אותו הביתה ממשרדי ואז בעלי מיהר אותי לחדר המיון.
הגעתי למצב בו לא הצלחתי ללכת או לדבר. הנשימה נעשתה קשה ואף להחזיק את הטלפון שלי היה אתגר. קיבלתי עירויי דם וטיפולי IV אחרים והייתי בבית החולים שבוע לפני שהצלחתי לעזוב לבד. הניסיון הזה הניע אותי למצוא מומחה להמטולוגיה ואונקולוגיה כדי להבין מה באמת קורה. במהלך השנה הבאה עברתי בדיקות רבות וטיפולים שונים כאשר הרופאים ניסו להבין מה קורה לגופי וכיצד לתקן את זה.
בנובמבר 2016, יותר משנה לאחר שאושפזתי בסינקו דה מאיו, המליץ הרופא שלי על ביופסיית מח עצם. מצבי לא השתפר, וחיפשנו נואשות את שורש הבעיות הבריאותיות שלי.
כאשר הבדיקה חזרה, היא הראתה שיש לי מוטציה בגן JAK2 ופיתחתי מיאלופיברוזיס ראשוני (MF) בסיכון גבוה, סרטן דם כרוני נדיר. מעולם לא שמעתי על MF, ולשמוע את המילה "סרטן" היה מפחיד, אבל לפחות הייתה לי סוף סוף תשובה מה לא בסדר איתי.
מעולם לא שמעתי על מיאלופיברוזיס (MF), אבל לפחות הייתה לי סוף סוף תשובה.
למרבה הצער, יש חולים שמחכים שנים כדי ללמוד שיש להם MF, מכיוון שהם נאבקים להתמודד עם הסימפטומים שמשנים את החיים, אינסוף בדיקות, ופחד לא לדעת מה יש להם. למרבה המזל עבורי, האבחנה שלי הגיעה הרבה יותר מוקדם, והצלחתי לדבר עם הרופאים שלי על אפשרויות לחיות עם מצב זה.
נודע לי כי MF הוא חלק מקבוצה של סרטן דם נדיר הנקרא ניאופלזמות מיאלופרופרטיביות (MPN). הם גם הסבירו כי הסרטן שלי גורם לצלקות במח העצם ולשיבוש הנורמלי של גופי ייצור של תאי דם, גורם לי לחוות את הכאב, הגרד והזעות הלילה שפקדו אותי מעל שנה.
לאחר האבחנה שלי, העדפתי עדיפות ללמוד כמה שיותר על MF כדי שאבין מה קורה בתוכי. היה לי צוות נפלא של רופאים ומערכת תמיכה המורכבת מחברים ומשפחה שעזרו לי להשלים עם מצבי ולהכין תוכנית לניהול המחלה.
מאירה ד. אנדוג'ר דלגאדו
נקבעה לי תרופה בשם ג'קפי®(ruxolitinib), תרופת מרשם המשמשת לטיפול במבוגרים עם סוגים מסוימים של MF. ג'קפי פועל על ידי שמירה על ייצור כדוריות הדם ועזר לטפל ברבים מתסמיני ה- MF שלי.
אני מאוד בר מזל שמצאתי טיפול שמתאים לי, אבל אני יכול לדבר רק למען הניסיון שלי ואני יודע שכל מטופל עם MF הוא ייחודי. אז המטרה שלי היא להעלות את המודעות למחלה זו ולעודד חולים אחרים ללכת לפנות לרופא כדי שיוכלו לדון בחששותיהם ולמצוא תוכנית ניהול המתאימה להם.
אחת הדרכים שהצלחתי להשתלט על מצבי היא להפוך לסנגור, לא רק עבור עצמי אלא עבור קהילת ה- MF הרחבה יותר. היה לי מאוד חשוב שיהיה לי קול חזק בעת קבלת החלטות לגבי הטיפול שלי, וניסיתי להיות אור לאנשים אחרים במצבים דומים. אני משתף את הסיפור שלי כדי לא רק להעלות את המודעות למצבי, אלא לעודד אחרים עם MF לדבר עם הרופאים שלהם ולהיות תומכים בעצמם.
אני משתף את הסיפור שלי לא רק להעלות את המודעות למצבי, אלא לעורר אחרים עם MF.
מצאתי גם מטרה באמצעות תמיכה בקהילת הסרטן הרחבה יותר. אני אופה עוגות רום ומוכר אותן למימון מרוץ 5K שעוזר לנשים לשלם עבור ממוגרפיה ואני מעודד אנשים בריאים לתרום דם כדי לעזור לנזקקים.
אני בר מזל שיש צוות ייעודי של רופאים שינהל את הטיפול שלי, ומצאתי את הטיפול המתאים לי, ולהיות מוקף במערכת תמיכה נהדרת שתסייע להשאיר אותי על הרגליים, כדי שאוכל להיות סנגור של אחרים ב צוֹרֶך.
אני מקווה לעזור לאנשים להבין את מצבי וכיצד הוא השפיע בצורה קשה על חיי. אני רוצה שאנשים יידעו שלמרות שלעתים קרובות אני נראה רגיל מבחוץ, משהו לא עובד מבפנים. באמצעות מודעות זו, אני מקווה שנוכל להבטיח כי יותר מטופלים יקבלו אבחנה מדויקת ויוסמכו ללכת לדבר עם רופא על אפשרויותיהם.
החיים עם MF מלאים באתגרים ותקלות בלתי צפויות. אבל אני לוחם. אני מנסה להיזכר שהחיים יפים ושכל יום הוא יום חדש. כשהתחיל מסע ה- MF שלי היו לי שתי אפשרויות: להישאר במקום, או לצאת לשם ולעשות שינוי. בחרתי לחולל שינוי. אז למרות שאני חולה בסרטן, לא אתן לשום דבר לעצור אותי.
ג'קפי היא תרופת מרשם המשמשת לטיפול במבוגרים עם פוליציאתמיה ורה שכבר נטלו תרופה בשם הידרוקסיאוראה והיא לא עבדה מספיק טוב או שהם לא יכלו לסבול אותה.
ג'קפי משמש לטיפול במבוגרים עם סוגים מסוימים של מיאלופיברוזיס.
ג'קאפי משמש גם לטיפול במבוגרים וילדים בני 12 ומעלה עם מחלת שתל לעומת מארח (GVHD) שלקחו סטרואידים והם לא עבדו מספיק טוב.
ג'קפי עלול לגרום לתופעות לוואי חמורות, כולל:
ספירת דם נמוכה: ג'קפי®(רוקסוליטיניב) עלול לגרום להורדת ספירת טסיות הדם האדומות או תאי הדם הלבנים. אם אתה מפתח דימום, הפסק לקחת את ג'קפי והתקשר לרופא המטפל שלך. הרופא שלך יבצע בדיקות דם כדי לבדוק את ספירת הדם שלך לפני שתתחיל את ג'קפי ובאופן קבוע במהלך הטיפול שלך. הרופא שלך עשוי לשנות את המינון של ג'קפי או להפסיק את הטיפול שלך על סמך תוצאות בדיקות הדם שלך. ספר מיד לרופא שלך אם אתה סובל מסימפטומים מחמירים כגון דימום חריג, חבורות, עייפות, קוצר נשימה או חום.
הַדבָּקָה: אתה עלול להיות בסיכון לפתח זיהום חמור במהלך הטיפול בג'קפי. דווח לרופא אם אתה חווה את אחד התופעות הבאות של זיהום: צמרמורות, בחילות, הקאות, כאבים, חולשה, חום, פריחה כואבת בעור או שלפוחיות.
סרטן העור: יש אנשים שלוקחים את ג'קפי פיתחו סוגים מסוימים של סרטן עור שאינו מלנומה. אמור לרופא אם אתה מפתח נגעי עור חדשים או משתנים.
עליות בכולסטרול: יתכן ויש לך שינויים ברמות הכולסטרול בדם. רופא המטפל שלך יבצע בדיקות דם כדי לבדוק את רמות הכולסטרול שלך במהלך הטיפול שלך בג'קפי. תופעות הלוואי השכיחות ביותר של ג'קפי כוללות: לסוגים מסוימים של MF ו- PV - ספירת טסיות דם נמוכות או תאי דם אדומים, חבורות, סחרחורת, כאבי ראש ושלשול; ול- GVHD חריף - ספירת תאי דם נמוכה, טסיות דם אדומות או לבנות, זיהומים ואגירת נוזלים.
לא כל אלה תופעות הלוואי האפשריות של ג'קפי. שאל את הרוקח או הרופא לקבלת מידע נוסף. ספר לרופא המטפל על כל תופעת לוואי שמטרידה אותך או שאינה חולפת.
לפני נטילת ג'קפי, ספר על כך לרופא המטפל שלך: כל התרופות, הוויטמינים ותוספי הצמחים שאתה נוטל וכל מצביך הרפואיים, כולל אם יש לך זיהום, סבל או שחלת בשחפת או שהיית קרוב קשר עם מישהו שסובל משחפת, סובל מהפטיטיס B, סובל מבעיות בכבד או בכליות, נמצא בדיאליזה, סובל מכולסטרול גבוה או טריגליצרידים, חולה בסרטן העור, או שיש לו רפואה אחרת מַצָב. קח את ג'קפי בדיוק כפי שאומר לך הרופא שלך. אל תשנה את המינון שלך או תפסיק לקחת את ג'קפי מבלי לשוחח תחילה עם הרופא שלך.
נשים לא צריכות לקחת את ג'קפי בהריון או מתכננות להיכנס להריון. אין להניק במהלך הטיפול בג'קפי ובמשך שבועיים לאחר המינון הסופי.
אנא ראה את מידע מרשם מלא, שכולל דיון מלא יותר בסיכונים הכרוכים בג'קפי.
מומלץ לדווח ל- FDA על תופעות לוואי שליליות של תרופות מרשם.
בקר בכתובת www.fda.gov/medwatch, או שיחה 1-800-FDA-1088.
אתה יכול גם לדווח על תופעות לוואי למידע רפואי של Incyte בטלפון 1-855-463-3463.
©2020, תאגיד אינסייט. ג'קפי הוא סימן מסחרי רשום של חברת Incyte. כל שאר הסימנים המסחריים הם רכושם של בעליהם בהתאמה. MAT-JAK-02243 08/20
מ:מניעת ארה"ב
תוכן זה נוצר ומתוחזק על ידי צד שלישי, ומיובא לדף זה כדי לעזור למשתמשים לספק את כתובות הדוא"ל שלהם. ייתכן שתוכל למצוא מידע נוסף אודות תוכן זה ודומה באתר piano.io.