לפני שטורי סיילור אובחנה כחולה בטרשת נפוצה, היא לא השקיעה מחשבה רבה בדירתה. היו לה רק שתי צלחות, שתי מזלגות ושתי כפות במטבח; מיטתה ישבה על מסגרת מתקפלת ללא ראש מיטה. טורי מתארת את סגנון חייה לפני המחלה כ"כרית רווקות בעצמות חשופות "ללא תמונות, תפאורה ואפילו לא כיסאות - אך לאחר שחלתה לפני שנתיים, הדירה שלה הפכה למשהו אחר מאשר רק המקום בו ישנה לַיְלָה.
פוסט-אבחון, סמלור הועמד מחדש. חפצים אסתטיים כמו "הספה הכחולה והמאובקת" שלה עוזרים לה להרגיש טוב יותר עם היותה בבית, וכל דבר אחר מה שהופך את חייה לקצת יותר מהנים (כמו מקציף הקפה שלה) או קצת יותר קלים (כמו כיסא המקלחת שלה) ערך. עם זאת, הפרט האחרון לקח זמן עד שהיא קיבלה: חום יכול להיות טריגר עבורה תסמינים, ואם הייתה מתקלחת חמה בעמידה, היא תתעייף כל כך אחר כך שהיא צריך תנומה. בתחילה גאוותה עמדה בפני רכישת הכיסא, והיא נאלצה לעבוד דרך רעיונות מורכבים בנושא נכות וסיוע.
"ברגע שאתה מוותר על הסטיגמה הזו הקשורה בעזרים, החיים שלך משתפרים כל כך הרבה", אמר סיילור. "אני כבר לא מפחד לקחת מקלחות. אני יכול ליהנות ממקלחות חמות. ”
לא כל השינויים היו מעשיים לחלוטין. ליד מכונת הקפה שלה יש לסיילור שלט שאומר: "אני אוהב את הקפה שלי חם, בדיוק כמו שאני אוהב את אשתי." השלט מצחיק אותה וזה כל מטרתו. "קצת יותר קשה למצוא שמחה יומיומית," אמרה. "אז אני הרבה יותר תכליתי ליצור רגעי שמחה קטנים שאוכל לחוות בבית שבעבר חוויתי בעולם."
היא רחוקה מלהיות היחידה. בעיקר בגלל פקודות השהייה בבית ואמצעי בטיחות אחרים במהלך מגיפת הנגיף. בתים היו פתאום לא רק בתים - הם הפכו למקומות בהם אנשים אכלו, ישנו, שיחקו, עבדו ונחו. זה לא מושג חדשני, עם זאת: אנשים חולים כרוניים רבים חיו כך לפני המגיפה וימשיכו לעשות זאת זמן רב לאחר שאחרון הנעילות הוא זיכרון.
מחלה כרונית - אשר מומחים רפואיים מגדירים כ מחלה הנמשכת 3 חודשים ויותר ולא ניתן למנוע באמצעות חיסונים או לרפא באמצעות תרופות מחייב למצוא דרך להפוך את ביתך למקום נוח ובטוח לבלות בו כל כך הרבה זְמַן. ההערכה היא כי שישה מתוך עשרה מבוגרים אמריקאים חיים עם מחלה כרוניתוכפרופסור קייטי לוריג, ד"ר פ.ה. אמר בראיון עם קרן משפחת קייזר, משימותיהם של חולים כרוניים הן שלוש פעמים: הם צריכים להתמודד עם הניהול הרפואי של מחלתם; עליהם להסתגל למציאות של מה שהם יכולים לעשות כשהם חולים; והם צריכים להתמודד עם ההשפעה הרגשית של מחלתם. כל מסע במחלות כרוניות הוא ייחודי. יש אנשים חולים כרוניים שצריכים להתאים את לוח הזמנים שלהם כדי להתאים ל התלקחות מהתסמינים שלהם. אחרים מנסים לבחור רהיטים שיציעו נוחות בתוך הכאב.
קולין קונצ'ילה, מטפלת העובדת עם אנשים הסובלים ממחלה כרונית, אומרת כי "נוחות וקלות הולכות יד ביד. כשאנחנו מרגישים בנוח, אנחנו נוטים לא להיאבק באותה מידה ואנחנו יכולים לשמור על האנרגיה שלנו. " אבל הקמת בית שיהיה נוח דורשת עבודה, והרבה ניסוי וטעייה, ומוקד עבודתו של Koncilja הוא זיהוי ויישום דרכים להקל על החיים, נגישים יותר, פחות מתישים ופחות כּוֹאֵב. "אם אדם מבלה זמן רב בחדר השינה שלו בגלל מחלתו, נעבוד על דרכים להביא את הדברים שהם מעריכים לחדר הזה", היא אומרת. זה יכול לקבל צורה של חפצים מעשיים כמו תרופות, מים וחטיפים. זה יכול להיות גם מסגור תמונות שהאדם רוצה לראות או שהחדר שלו יצויר בצבע שהוא אוהב.
חלק מהקלות הזו עבור סיילור באה לחיות בעצמה. היא מתענגת על החופש הזה, עד כדי כך שהיא לא חושבת שהיא לעולם תבחר לחיות שוב עם שותף לחדר אלא אם כן הנסיבות יכריחו אותה. "כאנשים חולים כרוניים, אנחנו תמיד מנסים להפוך את עצמנו לניהול יותר", אמרה. "אנחנו תמיד מנסים... להיות סביב אנשים אחרים באופן שנוח להם יותר. והבית בשבילי הוא המקום שבו אני לא צריך לעשות שום דבר מזה. " לחיות לבד, היא אומרת, פירושה שהיא יכולה לשבת בתוך תנוחת יוגה במהלך שיחת ועידה כי טרשת נפוצה שלה גורמת לה להתחמם יתר על המידה - מבלי שאף אחד צופה.
זה יכול גם לאשר לאנשים חולים כרוניים שחיים עם אחרים להיות מסוגלים להתמודד עם הצרכים שלהם. LA Knight, הנכה וחולה כרוני, שומר על כלי הגשש ליד מיטתם כדי שיוכלו להגיע לדברים, במקום לקרוא לבעלה או לשני בני זוג לחיים לעזור. חדר השינה שלה מוגדר כדי לתמוך בחייהם, שאת חלקם הגדול היא מבלה במיטה. היא התקינה מקרר קטן בחדרה מכיוון שהיא לא יכולה ללכת למטבח, ומדפים צפים סביב מיטתם כדי לשמור על התרופות שלהם קרוב. יש להם תנור חלל למקרה שמחלתם תשאיר אותם רועדת קור באמצע גל חום, כמו גם מנורת ירח מכיוון שיותר מדי אור יכול להוביל ל עומס חושי. היא גם שומרת על בגדים מקופלים בסל ליד מיטתה לגישה נוחה, כל אלה מקלים על קלות החיים ושקט הנפשי.
"נהייתי הרבה פחות לחוץ כשסוף סוף ארגנו דברים כדי שאוכל להגיע לדברים," אמר נייט. "עכשיו אני יכול להיות קצת יותר עצמאי ואני יכול לקבל יותר אחריות שלי."
אנשים שחולים כרוניים לעייפים לעיתים קרובות, אומר קונצ'ילה, ועליהם לשמר את האנרגיה שלהם ככל האפשר. נוחות וקלות יכולות להיות השפעה חשובה בהקמת בית. סמנתה *, שיש לה מחלת קרוהן, הקימה את המרחב שלה כדי לייעל את האנרגיה המוגבלת שלה. "שמתי סביב הבית שלי דברים שיבטיחו שאוכל להשתמש באנרגיה שלי בצורה חכמה," אמרה. "אלה תמיד דברים שאנשים ברשת הם כמו 'זה כל כך עצלן, למה שאנשים יעשו את זה', אבל אלה הדברים שאנשים עם מוגבלות סומכים עליהם. דברים שאנשים חושבים עליהם כמותרות, לאדם מוגבל עשויים להיות חובה. "
היכולת לגשת ולממן שירותים או פריטים המסייעים להקל או להימנע מכאבים יכולה להיות חבל הצלה עבור אנשים חולים כרוניים המנסים לנהל את רמות האנרגיה שלהם, לשמור על קשר עם ביתם ולהיות אוטונומי. במקרה של סמנתה, זה ואקום הרובוט שלה. עבור אנשים חולים כרוניים אחרים, ייתכן שמדובר בשירות ניקיון או כביסה. סמנתה גם משתמשת במשלוחים אוטומטיים לכל דבר, החל מסכיני גילוח ועד להחלפות מברשות שיניים, ובמיוחד רפידות חימום עליהן היא מסתמכת כדי להקל על התסמינים שלה.
"כל זה להיות חולה כרוני משחק של כמה אנרגיה אתה יכול לחסוך מוכן לדברים שאתה רוצה, ”אמרה. ובכך שמסרים את מוצרי הטואלטיקה שלה לביתה, היא חוסכת אנרגיה בטיול לבית המרקחת.
מעבר למאבקים המעשיים של מחלה כרונית, ישנם הצרכים הרגשיים שנזרקים בניגוד מוחלט כאשר אנו עומדים כל כך הרבה זמן בבית. סמנתה מדליקה נרות כדי להרים את מצב רוחה, ופנתה לתחביבים שהיא יכולה ליהנות מהבית כמו כתיבה, בישול וקריאת טארוט. יש לה גם שני חתולים שלדבריה היו חלק בלתי נפרד מבחינת תמיכה רגשית דרך החוויה של להיות אדם מדוכא חיסוני שחי לבד במהלך מגיפה. "להיות יצורים חיים אחרים בבית להתכרבל איתם ולבלות איתם היה עצום", אמרה.
כשהמגפה פגעה ואנשים הסתתרו במקום בבית, אנשים בעלי יכולת רבים פנו למנגנוני ההתמודדות שאנשים חולים כרוניים כבר הכירו היטב. אנשים רבים השקיעו במרחבים שלהם - חלקם בפעם הראשונה אי פעם - וביצעו אופטימיזציה של עבודתם תחנות, מטבחים, מערכי סלון ועוד לתנועה כבדה יותר ולהתאמה למספר פנים של חיים.
"אני חושב שבאופן טבעי מה שאנשים רבים עשו במהלך המגיפה היה להפוך את ביתם לנוח מכיוון שכולנו בילינו כל כך הרבה זמן שם, "אמרה קונצ'ילה, והוסיפה כי היא מעודדת את לקוחותיה להבטיח כי מרחב הבית שלהם גורם להם להרגיש בטוחים, מטופלים, בטוח. ובעוד שאנשים בעלי יכולת עשויים לקחת כמובן מאליו שמרחב הבית שלהם בנוי בצורה שמתאימה בחייהם, המגפה הייתה אולי הפעם הראשונה שהם לא יכלו להניח את אותו הדבר מבחוץ עוֹלָם.
באותה תקופה סמנתה התבוננה באנשים אחרים, רובם המכריע, בעלי יכולת גופנית, התמודדו באופן מקוון לגבי הקושי להיות בבית כל הזמן. היא החלה להתרעם על המשמעות שחוויה כה רבה מהחיים מהבית, כמו שהיא, היא סוג של עונש. "זה הרבה כל הנכים כל עולמם וחיים שלמים, ולא היו לי כל חלקי החשיבה האלה עד כמה היה קשה כשעשיתי את זה", אמרה.
למרות שההגבלות סביב המגפה גוברות, אנשים רבים חולים כרוניים עדיין חיים, עובדים ונחים בתוך בתיהם. כפי שקונצ'ילה מציין, זה יכול להיות מועיל במיוחד לאחר זמן סוער. "כשאדם סובל ממחלה כרונית, לעתים קרובות הם לא מרגישים כל כך בטוחים בגופם ולכן אנו עובדים על יצירת עולם חיצוני בטוח ככל האפשר," אמרה. "כל תחושת עוצמה, שליטה, בחירה, הרגעה ושמחה מתקבלת בברכה כאשר אתה מישהו הנאבק במחלה כרונית."
אין שום סוד לחיות עם מחלה כרונית וליצור בית שעובד סביבך גוף במקום נגד זה, אבל סמנתה אומרת שהיא הבינה איך ליהנות מחייה כחולה אדם. "זה מרגיש רדיקלי", היא אומרת. "הבנתי איך להיות אדם שמוציא שמחה מהדברים שאני מסוגל לעשות."
